Evaluation of questionnaires measuring quality of life in children and adolescents undergoing cancer treatment
Keywords:
Child, Neoplasms, Quality of life, Surveys and QuestionnairesAbstract
Objective: This study aims to identify, present, and discuss widely used instruments for evaluating health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents with cancer, as well as analyze their characteristics. Method: This is an integrative literature review including articles published between 2000 and 2020 from the PubMed, SciELO, SCOPUS, and LILACS databases in Portuguese, English, and Spanish. Studies focused on adult or elderly populations, dissertations, theses, opinion articles, and other types of reviews were excluded. Manual searches on the websites of institutions that developed the instruments were also conducted. Results: Five main instruments for assessing HRQoL were identified, categorized as generic or specific. The analyzed characteristics included the number of items, evaluated dimensions, target age range, respondents, year of creation, and cultural adaptation to Portuguese. Among the five identified instruments, three stood out: PedsQL 4.0, PedsQL 3.0, and KIDSCREEN-52. These instruments have adequate psychometric properties, are easy to administer, and have been culturally adapted to the Brazilian context. Conclusions: The review highlights the predominance of adapted international instruments and the scarcity of tools developed in Brazil, emphasizing the need for further research in this field within the national context.
References
World Health Organization. WHO | WHOQOL: Measuring quality of life. Whoint [Internet]. 2014 Mar 11; Available from: https://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/
Rocha RS, Pinheiro LP, Oriá MOB, Ximenes LB, Pinheiro AKB, Aquino P de S. Determinantes sociais da saúde e qualidade de vida de cuidadores de crianças com câncer. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2016;37(3):e57954. Available from: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.57954
Pereira ÉF, Teixeira CS, Santos A dos. Qualidade de vida: abordagens, conceitos e avaliação. Rev bras educ fís esporte [Internet]. 2012Apr;26(2):241–50. Available from: https://doi.org/10.1590/S1807-55092012000200007
Brasil. Estimativa 2023: incidência de câncer no Brasil [Internet]. INCA - Instituto Nacional de Câncer. 2023. Available from: https://www.inca.gov.br/publicacoes/livros/estimativa-2023-incidencia-de-cancer-no-brasil.
Brasil. O que é câncer? [Internet]. INCA - Instituto Nacional de Câncer. 2018. Available from: https://www.inca.gov.br/o-que-e-cancer
Garófolo A, Avesani CM, Camargo KG, Barros ME, Silva SRJ, Taddei JA de AC, et al.. Dieta e câncer: um enfoque epidemiológico. Rev Nutr [Internet]. 2004Oct;17(4):491–505. Available from: https://doi.org/10.1590/S1415-52732004000400009
Brasil. Câncer infantojuvenil [Internet]. INCA - Instituto Nacional de Câncer. 2018. Available from: https://www.inca.gov.br/tipos-de-cancer/cancer-infantojuvenil
Reis RS, Santos MO, Thuler LCS. Incidência de tumores pediátricos no Brasil. Rev. Brasileira de Cancerologia, 2007; 53(1): 5-15.
Stenmarker E, Mellgren K, Matus M, Schroder Hakansson A, Stenmarker M. Qualidade de vida, cultura e comunicação relacionadas à saúde: um estudo comparativo em crianças com câncer na Argentina e na Suécia. J Resultados do representante do paciente. Dezembro de 2018; 2 (1): 49.
Nunes MDR, Nascimento LC, Fernandes AM, Batalha L, de Campos C, Gonçalves A, et al. Dor, padrões de sono e qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes pediátricos com câncer. Eur J Cancer Care [Internet]. Julho de 2019 [citado 1º de outubro de 2020]; 28 (4). Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/ecc.13029
Aguilar BA. A eficácia da arteterapia em pacientes pediátricos oncológicos: uma revisão integrativa da literatura. Revista de Enfermagem Pediátrica. Setembro de 2017; 36: 173-8.
Abdulah DM, Abdulla BMO. Eficácia da terapia de arte em grupo na qualidade de vida em pacientes pediátricos com câncer: um ensaio clínico randomizado. Terapias Complementares em Medicina. Dezembro de 2018; 41: 180-5.
BRASIL. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Cancer Jose Alencar Gomes da Silva (INCA). Diagnóstico precoce do câncer na criança e no adolescente. 2. ed. Rio de Janeiro, 2014. p. 81.
Guyatt GH, Cook DJ. Estado de saúde, qualidade de vida e indivíduo. JAMA. 24 de agosto de 1994; 272 (8): 630-1.
Roncada C, Mattiello R, Pitrez PM, Sarria EE. Instrumentos específicos para avaliar a qualidade de vida em crianças e adolescentes com asma. J Pediatr (Rio J) [Internet]. 2013May;89(3):217–25. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jped.2012.11.010
Mendes KDS, Silveira RC de CP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto contexto - Enferm [Internet]. 2008Oct;17(4):758–64. Available from: https://doi.org/10.1590/S0104-07072008000400018
Santos CM da C, Pimenta CA de M, Nobre MRC. A estratégia PICO para a construção da questão de pesquisa e busca de evidências. Rev Latino-Am Enfermagem. junho de 2007; 15 (3): 508–11.
PORTAL DE PERIÓDICOS CAPES/MEC. Disponível em: www.periodicos.capes.gov.br. Acesso em 21 maio 2020.
Scarpelli AC, Paiva SM, Pordeus IA, Ramos-Jorge ML, Varni JW, Allison PJ. Measurement properties of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) cancer module scale. Health and Quality of Life Outcomes. 2008;6(1):7. https://doi.org/10.1186/1477-7525-6-7
Souza JGS, Pamponet MA, Souza TCS, Pereira AR, Souza AGS, Martins AME de BL. Tools used for evaluation of Brazilian children's quality of life. Rev paul pediatr [Internet]. 2014Jun;32(2):272–8. Available from: https://doi.org/10.1590/0103-0582201432214313
Guedes DP, Guedes JERP. Tradução, adaptação transcultural e propriedades psicométricas do KIDSCREEN-52 para a população brasileira. Rev paul pediatr [Internet]. 2011Sep;29(3):364–71. Available from: https://doi.org/10.1590/S0103-05822011000300010
Campos JADB, Spexoto MCB, Silva WR da, Serrano SV, Marôco J. European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30: factorial models to Brazilian cancer patients. Einstein (São Paulo) [Internet]. 2018;16(1):eAO4132. Available from: https://doi.org/10.1590/S1679-45082018AO4132
Vendrusculo, LM. Capacidade funcional e qualidade de vida de mulheres com câncer de mama após o tratamento oncológico [dissertação]. Ribeirão Preto: Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto; 2011 [citado 2020-10-10]. Doi:10.11606/D.22.2011.tde-15082012-135511.
Morales, NMO. Avaliação transversal da qualidade de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral por meio de um instrumento genérico (CHQ-PF50). Repositorioufubr [Internet]. 2013; Available from: https://repositorio.ufu.br/handle/123456789/
Calaminus G, Weinspach S, Teske C, Gobel U. Qualidade de vida em crianças e adolescentes com câncer – Primeiros resultados de uma avaliação de 49 pacientes com o questionário PEDQOL® -. Klin Padiatr. Agosto de 2000; 212 (4): 211-5.
Van Dijk J, Huisman J, Moll AC, Schouten-van Meeteren AY, Bezemer PD, Ringens PJ, et al. Qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes sobreviventes de retinoblastoma na Holanda. Resultados de Saúde Qual Life. Dezembro de 2007; 5 (1): 65.
Frances JM, Morris CD, Arkader A, Nikolic ZG, Healey JH. O que é qualidade de vida em crianças com sarcoma ósseo? Ortopedia clínica e pesquisas relacionadas. Junho de 2007; 459: 34-9.
Speyer E, Herbinet A, Vuillemin A, Chastagner P, Briançon S. Acordo entre crianças com câncer e seus pais no relato da qualidade de vida relacionada à saúde da criança durante a permanência no hospital e em casa. Criança: Cuidado, Saúde e Desenvolvimento. julho de 2009; 35 (4): 489–95.
Li HCW, Chung OKJ, Ho KYE, Chiu SY, Lopez V. Um estudo descritivo do bem-estar psicossocial e da qualidade de vida de sobreviventes de câncer infantil em Hong Kong: Cancer Nursing. 2012; 35 (6): 447–55.
Rhee MA, Chung KM, Lee Y, Choi HK, Han JW, Kim HS, et al. Impacto de fatores psicológicos e relacionados ao câncer na QVRS para sobreviventes de câncer infantil coreanos. Qual Life Res. Novembro de 2014; 23 (9): 2603-12.
Van Riel CA, Meijer-van den Bergh EE, Kemps HL, Feuth T, Schreuder HW, Hoogerbrugge PM, De Groot IJ, Mavinkurve-Groothuis AM. Self-perception and quality of life in adolescents during treatment for a primary malignant bone tumour. Eur J Oncol Nurs. 2014 Jun;18(3):267-72.
Canning S, Bunton P, Talbot Robinson L. Fatores de risco psicológicos, demográficos, de doença e de tratamento para estresse emocional entre pacientes oncológicos pediátricos antes de atingir o status de sobrevivência de 5 anos: sofrimento emocional entre pacientes oncológicos pediátricos. Psico-Oncologia. novembro de 2014; 23 (11): 1283–91.
Batalha LMC, Fernandes AM, Campos C de. Qualidade de vida em crianças com câncer: concordância entre relatos de crianças e pais. Escola Anna Nery – Revista de Enfermagem [Internet] 2015 [citado em 6 de novembro de 2020]; 19 (2). Disponível em: http://www.gnresearch.org/doi/10.5935/1414- 8145.20150039
Baytan B, AşutÇ, Çirpan Kantarcıoğlu A, Sezgin Evim M, Güneş AM. Health-Related Quality of Life, Depression, Anxiety, and Self-Image in Acute Lymphocytic Leukemia Survivors Turk J Haematol. 2016; 33 (4): 326‐330.
Al-Gamal E, Long T. Qualidade de vida relacionada à saúde e sua associação com autoestima e fadiga em crianças com diagnóstico de câncer. J Clin Nurs. Novembro de 2016; 25 (21-22): 3391-9.
Cipolletta S, Spina G, Spoto A. Funcionamento psicossocial, autoimagem e qualidade de vida em crianças e adolescentes com neurofibromatose tipo 1. Puericultura. Março de 2018; 44 (2): 260-8.
Sodergren SC, Husson O, Rohde GE, Tomaszewska IM, Griffiths H, Pessing A, et al. A idade importa? Uma comparação de questões de qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes e adultos jovens com câncer. Eur J Cancer Care. Novembro de 2018; 27 (6): e12980.
Vaarweck B, Schoot RA, Maurice-Stam H, Slater O, Hartley B, Saeed P, et al. Bem-estar psicossocial de sobreviventes de longo prazo de rabdomiossarcoma pediátrico de cabeça-pescoço. Pediatr Blood Cancer. Fevereiro de 2019; 66 (2): e27498.
Machado CSM. A versão brasileira do questionário de avaliação de saúde infantil (Chaq) e do questionário de saúde infantil (Chq) [dissertação]; Disponível em: https://repositorio.ufu.br/bitstream/123456789/12702/1/NMOMoralesDISSPRT.pdf
Klatchoian DA, Len CA, Terreri MTRA, Silva M, Itamoto C, Ciconelli RM, et al.. Qualidade de vida de crianças e adolescentes de São Paulo: confiabilidade e validade da versão brasileira do questionário genérico Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. J Pediatr (Rio J) [Internet]. 2008Jul;84(4):308–15. Available from: https://doi.org/10.1590/S0021-75572008000400005
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